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Y Eloy volvió a nacer

19 Nov , 2021  

Un nuevo corazón late en el cuerpo de este pequeño luchador, de tan solo 18 meses

“Hasta que no vives algo así no sabes lo qué es. La vida nos ha dado una buena bofetada, y estamos enfadados con ella pero a la vez muy agradecidos”. Estas palabras son de Ana Hernández y Jesús Sánchez, padres de Eloy, un niño que tuvo que someterse a un trasplante de corazón sin tan siquiera haber cumplido los 4 meses de edad.

Esta familia reside en Artiberri, son padres de otro niño de 13 años, Aimar, y ha querido contar su historia para darle visibilidad e intentar ayudar a otras familias con niños con cardiopatías.

¿Qué le sucedió a Eloy?

El niño nació en plena pandemia, el 19 de abril de 2020. A las 24 horas nos dieron el alta. En el parto se había luxado las caderas, un problema nos dijeron sin importancia, y le colocaron un cojín de plástico para tenerlas separadas. En casa notábamos que sudaba mucho y le costaba respirar, pero era junio y hacía calor en Pamplona. Además en la revisión tanto del primer mes como del segundo, nos dijeron que todo era normal.

El 3 de julio, nos acordamos perfectamente de esta fecha, empezó con algo de tos y fiebre, y Ana decidió llevarlo a urgencias pensando que igual podría ser Covid. Allí al verlo llamaron al cardiólogo de guardia, Jorge Sánchez, que fue nuestro salvador y con el que seguimos actualmente.

Entonces se dieron cuenta de que algo grave ocurría

Sí, le sacaron placas y vieron que los pulmones estaban muy encharcados debido a que su corazón estaba más dilatado de lo que debería y la sangre no fluía bien. Ingresó en la UCI  con el diagnóstico de miocarditis dilatada y un día después sufrió una parada cardiorrespiratoria de 10 minutos.

Y después de esto comenzó vuestra andadura en Madrid

Aquí no disponían de especialistas médicos ni de la maquinaria suficiente, así que nos mandaron al Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Viajamos en tren hasta allí y el niño en ambulancia, se nos hizo eterna la espera porque llegamos unas cuantas horas antes. Al llegar al hospital ya nos estaban esperando, todo el equipo médico nos trató fenomenal desde el primer momento, y dio la casualidad de que el cirujano era de Elizondo, Juan Miguel Gil Jaurena, un médico y persona excelente.

¿Cómo recordáis esos días en Madrid?

Eloy estaba muy grave y su corazón funcionaba peor de lo que pensaban. En todo momento fueron sinceros y directos con nosotros.

Le hicieron muchas pruebas, todas fallaban y una de ellas dañó sus riñones. Cada día nos daban malas noticias. Nos llevaban a una sala que nosotros llamábamos la sala del terror, porque sabíamos que no íbamos a escuchar nada esperanzador allí.

Yo (Ana) me despedía de él todos los días, porque no sabía si iba a volver a verle con vida. Pero eso sí, cuando entraba a estar con él intentaba ser fuerte y hablarle, leerle cuentos, le ponía audios de su hermano e intentaba no llorar. Te sientes impotente porque no puedes hacer nada.

¿Cómo asimilan unos padres esta situación?

Para nosotros fue algo muy  intenso, pero por suerte corto. Antes de entrar en la lista de candidato a trasplante, le colocaron un corazón artificial, ECMO, que oxigenaba su sangre. Con tan mala suerte, que a los 30 días la máquina se rompió debido a un fallo eléctrico interno. Eloy entró en parada, su corazón se detuvo durante seis interminables minutos y el equipo médico consiguió reanimarle.

Por si fuera poco con dos paradas, sufrió una tercera y de nuevo salió adelante. Sarah Nicole Fernández fue quien reanimó a nuestro hijo en estas dos ocasiones, le estaremos agradecidos de por vida y tiene un hueco en nuestra familia.

Después de todo este sufrimiento, ¿os quedaba esperanza de salvar a Eloy?

Te agarras a lo que haga falta. Superó varias pruebas médicas para poder entrar en la lista de candidatos excepto la neurológica. Una pequeña parte de su cerebro está afectada por la parada de 10 minutos aunque todavía no se sabe si afectará o no a su  desarrollo.

Así que le colocaron un corazón artificial de larga duración y  entramos en lista de espera. Creíamos que con suerte, igual para Navidades podía llegar un corazón. Jamás imaginábamos que la suerte estaría esta vez de nuestra parte, ya que en tan solo dos días recibimos una llamada con buenas noticias.

¿Cuánto tiempo podríais haber estado esperando?

La media suele ser de 6 a 12 meses, aunque nos dijeron que era una lotería y que podía tocarnos al día siguiente también.

En el tiempo que estuvimos en Madrid (casi 4 meses) conocimos a una familia con una niña de 12 años que estuvo esperando 12 meses el trasplante.

Durante nuestra estancia en Madrid vivimos los trasplantes de cinco pequeños, y nos dimos cuenta de que no éramos los únicos en esa situación.

La operación salió bien y después de esta pesadilla regresasteis a casa con vuestro hijo mayor. ¿Cómo llevó él esta situación?

Aimar tiene ahora 13 años y es un niño muy maduro que se ha hecho mayor también de golpe. Esto nos sucedió de la noche a la mañana, y con una pandemia de por medio. Él se fue al pueblo con los padres de Ana, que son de Legasa, y a veces iba a Pamplona para estar con mis padres.

Cuando le llamamos desde Madrid para darle la noticia de que había llegado un corazón para Eloy, nos dijo: “Estoy muy contento pero a la vez triste porque otro niño (o niña) ha tenido que morir para que mi hermano pueda vivir”. Ese día lloras por todo, son emociones encontradas.

¿Y cómo es la relación entre ellos?

Tienen una conexión muy especial a pesar de llevarse 12 años de diferencia. Nosotros tuvimos al mayor siendo muy jóvenes y quisimos esperar un tiempo para estar bien asentados y darle un hermano, que nos lo pedía siempre.

Estando en la UCI, a pesar de estar sedado, Eloy despertaba cerebralmente cuando le poníamos los audios que le mandaba su hermano.

Aimar es un amor con él, se deja hacer de todo y me ayuda mucho. Dice que quiere ser médico cuando sea mayor.

¿Y puede llevar ya entonces Eloy una vida normal?

No, todavía no. Aparte de todo, el corazón que le colocaron venía con un virus (citamegalovirus), que puede afectar (o no) a cualquier órgano de su cuerpo. Así que hasta los 4 años de edad lo recomendable es que no se relacione ni se junte con otros niños. No tiene defensas y cualquier catarro puede llevarle a un ingreso.

Ahora está tomando seis medicinas diferentes todos los días, pero empezamos con once.

Salimos algún día a dar un paseo con él por el monte, sin juntarnos con gente, y no puede ir a la guardería ni a la piscina, viajar en autobús o en tren. Es como si estaría en una burbuja.

Sale dos veces por semana también para hacer rehabilitación en San Jorge, en la clínica Paso a paso, y también en casa hay que trabajar porque ha estado mucho tiempo parado.

Y todos los meses viajamos a Madrid a revisión.

Ana dejó de trabajar para cuidarle y está acogida al programa CUME (Cuidado de menores con enfermedad grave).

¿Su nuevo corazón le durará mucho tiempo?

La media es de 15 a 25 años. Nosotros pensábamos que una vez trasplantado, sería para siempre. Pero habría que realizar otro trasplante pasado ese tiempo, aunque se está estudiando e investigando con células y tenemos la esperanza de que en estos años se haya conseguido avanzar y pueda durarle para toda la vida.

Pequeña guerrera (de niños y niñas con cardiopatías) e Hiru Hamabi (de daño cerebral infantil adquirido) son dos asociaciones navarras a las que pertenece esta familia y en las que comparten su historia e intentan ayudar a otros en situaciones similares. “Hay más niños de los que creemos en Navarra con estas patologías y entre todas las familias nos damos mucho cariño, nos entendemos y apoyamos. Aquí hablamos el mismo idioma y nos sirve para darnos cuenta de lo que realmente importa en la vida. A veces nos preocupamos demasiado por cosas a las que no deberíamos dar tanta importancia. Cuando te toca vivir algo así, ves la vida de otra manera”, concluye Ana.

Texto: Paula Greño Floristán · Fotos: Iñaki Vergara Pérez


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